«SMA HELLAS»
Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος με διακριτικό τίτλο SMA HELLAS είναι το πρώτο επίσημο σωματείο στην Ελλάδα και συστάθηκε με την Απόφαση 318/2024 (2/8/2024) του Ειρηνοδικείου Αθηνών. Πρόκειται για μη κερδοσκοπικό φορέα που εκπροσωπεί ενήλικες και ανήλικους ασθενείς με SMA μέσω των φροντιστών τους.
Αποστολή του Σωματείου είναι να αγωνίζεται για τη βελτίωση της υφιστάμενης διαχείρισης της νόσου στη χώρα μας μέσω συνεργατικών σχημάτων, και όραμά του είναι ένας κόσμος στον οποίο κάθε ασθενής με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία θα απολαμβάνει τα δικαιώματα και τις ίσες ευκαιρίες για μια ποιοτική ζωή χωρίς διακρίσεις.
Πάθηση «SMA»
Η Νωτιαία Μυική Ατροφία αποτελεί μία ομάδα νευρομυϊκών διαταραχών που χαρακτηρίζονται από προοδευτική μυϊκή αδυναμία, η οποία προκύπτει από τον εκφυλισμό και την απώλεια των κατώτερων κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και στους πυρήνες του εγκεφαλικού στελέχους. Έχουν οριστεί τέσσερις υποτύποι της πάθησης ανάλογα με την ηλικία έναρξης και τη σοβαρότητα της νόσου. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία ανήκει στο 5% των Σπανιών Παθήσεων που έχουν διαθέσιμες εγκεκριμένες θεραπείες.
Δράσεις & Νέα
Υποστηρικτές
